Ny etappe av RW-stafetten: Jenny Midbjer forteller om hvordan det er å være ihuga terrengløper med den kroniske sykdommen Morbus Addison.

Midt oppe på fjellet gikk jeg rett i kjelleren. Medisin, mantra, mentale øvelser – bare å mate på! Alle løpere har sitt. Men i noen nedoverbakker er livet underbart!

Våren 2013 var jeg i full jobb og tok kompletterende utdanning i barnehagepedagogikk og ledelse. Jeg hadde blitt mer og mer sliten fra jeg ble gravid og fikk barn i 2009. Tenkte at de mange omstillingene var grunnen til dette. Første eksamen gjennomførte jeg med glans og urinveisinfeksjon – dødssliten. Når jeg kom hjem ble jeg ordentlig syk. Jeg ble sendt rett inn på akutten og videre til intensivavdelingen med nyresvikt og sepsis. Der ble jeg liggende å sveve mellom liv og død i bortimot en uke før jeg ble såpass mye bedre at jeg kunde flyttes over på isolat. Etter mange typer antibiotika og tøffe dager fikk jeg endelig en diagnose: Morbus Addison, eller primær binyrebarksvikt. Beskjeden om at du har en sjelden, potensielt dødelig, kronisk sykdom var tøff. Samtidig var det godt å få en diagnose og dermed skjønne hvorfor. Jeg måtte lære meg leve på nytt, men trengte også tid til å sørge. Jeg gikk inn i en livskrise.


Jenny Midbjer på en av mange treningsturer i marka. Foto: Instagram/@jennymidbjer

Hva er Addisons sykdom?
Kort forklart er det at binyrebarken ikke virker som den skal. I binyrebarken lages det livsviktige stresshormonet kortisol på oppdrag fra hypofysen og er viktig for de aller fleste prosesser i kroppen. Binyrebarken produserer også hormonet aldosteron som regulerer salt- og væskebalanse. Et alt for lavt blodtrykk er like fatalt som et alt for høyt blodtrykk. Mange kjenner bare til at stresshormon og kortison er farlig, men jeg lever ikke lenge uten mine daglige doser.

Addisonkrise
Problemet oppstår i det jeg ikke får kortisonet jeg trenger (kortisol klarer man ikke å lage kjemisk, men det erstattes av kortisonacetat eller hydrokortison). I det daglige tar jeg en standard dose ut ifra kroppsvekt og aktivitetsnivå, men hvis det er noe ekstra må jeg stressdosere, altså øke inntaket og prøve å kalkulere hvor mye ekstra jeg kan ha bruk for.

I hverdagen fungerer det som regel greit, jeg tar mine forholdsregler og har lært min kropp å kjenne ganske godt. Det som ikke kan kalkuleres er trauma. For meg er det litt av en ekstremsport å drive med terrengløping og ultra. Å falle stygt, brekke en arm eller et ben, bli utmattet og dehydrert kan fort fremkalle en addisonkrise. Det vil si at kroppen slutter å fungere. Den har adrenalin, men ikke noe stresshormon. Symptomene er kvalme og hodepine, svimmelhet, likegyldighet, koma, død. Jeg går alltid rundt med et survival kit med en ampulle og nåler, just in case. Heldigvis har jeg aldri hatt behov for å sette en injeksjon selv, og jeg informerer alltid om at jeg har Addisons hvis jeg løper sammen med andre.

Små skritt
I starten fikk jeg masse energi, gikk småturer og begynte etterhvert å løpe igjen. Jeg var så lykkelig når jeg kunne løpe og glemme alt vanskelig en for stund og kjenne på at jeg mestret løping uten å få feber, vondt i hodet og bli sengeliggende etterpå.

Det første halvåret hadde jeg fortsatt noe egenproduksjon av kortisol, men så sluttet binyrene å fungere helt. Jeg følte meg dårlig igjen og måtte spise mer og mer kortison, uten at det ble bedre. På tross av et forebyggende kosthold veide jeg nesten 100 kilo. Etter flere forskningsprosjekt og en form som svinget i takt med hva slags medikamenter jeg fikk, fikk jeg til slutt hydrokortison som fast medisin, hvilket fungerte svært godt for meg. Jeg kunne begynne å trene igjen: avspenning, styrketrening og tøffe intervaller på mølla.

Det hente at jeg løp meg fullstendig tom for kortison og sto på mølla og med lavt kortisolnivå, tårer som sprutet, fullstendig tømt for krefter og lurte på hvordan jeg skulle komme meg derifra. Som utdannet klassisk gitarist vet jeg mye om øving og å måle mikroskopiske fremskritt, jeg kan være sta hvis jeg først har bestemt meg for noe. Jeg jobber mye med hodet og er bevisst på kroppsspråket. Jeg snakker høyt til meg selv og klapper meg fysisk på skulderen, smiler og gjør power-poses. Det lurer hjernen.

Løpegalskap
Det beste var løpeturene i marka. Etter hvert som jeg ble sterkere og kunne stole på at jeg ville klare å ta meg tilbake, ble turene lengre og mer eventyrlige. At forskning også viser at hjernen fungerer bedre og at kortisolnivåene synker ved 30 minutters aktivitet i naturen utnyttet jeg i min selvbehandling. Det er i skogen jeg hører hjemme, det er der mine føtter vet hvor de skal, de spretter lett over røtter og steiner, og hjertet synger.

Mitt første løp var Sentrumsløpet. Jeg som aldri drømt om å delta på idrettskonkurranser ble frelst, og løp etter løp har fulgt siden.

Blant de sterkeste opplevelsene var å løpe Ecotrail 20K i 2017. For en mestringsfølelse. Kroppen samarbeidet og jeg klarte å justere medisiner, væske og salt underveis i tillegg til at jeg stilte opp som frivillig både før og etter.

Jeg husker frykten jeg kjente når jeg stupte på sjarmør-etappen og brakk nesen på oppløpet av Ivar Formos Minneløp i fjor. Jeg tenkte «nå skjer det, nå går jeg i addisonkrise og koma», men jeg hadde stressdosert kortison under løpet og var så fullstappet at jeg sjanglet i mål og kom meg på legevakta. Jeg føler meg aldri så trygg som på løp.

Å løpe ultra med Addisons
Stiløping med Addisons er ekstremsport, for ikke å snakke om ultraløp i terrenget. I år debuterte jeg på ultra, 50 kilometer i Romeriksåsen på langs, kun noen få uker etter Ecotrail Oslo 30 km. Jeg kjenner ikke til at noen med Addisons har gjennomført et ultraløp – det hadde vært spennende å finne ut om vi er fler.

Jeg gruet og gledet meg til RPL, og var ekstremt spent på hvordan kroppen skulle takle påkjenningen det er å løpe så langt. Kanskje ville jeg oppleve smerter, løpemage, oppkast, dehydrering – alt det man hører om at andre opplever på lange løp er så fatalt for meg med Addisons. Men altså. Himmel og hav så moro det var!

Jeg hadde avtalt å løpe sammen med et par andre Team Nordic Trail-løpere som var godt instruerte om sykdommen min på forhånd hvis noe skulle skje. Vi holdt sammen hele veien og hadde en fantastisk fin tur. Det var så godt!

Nedturer og nedoverbakker
Helgen etter løp jeg nærmere 80 fantastiske kilometere og en hel masse høydemeter i fjellene rundt Rjukan – et tredagers testløp med Icebug Mountain Xperience. Den siste dagen gikk jeg på en smell. Jeg hadde restituert for dårlig, medisinert for dårlig og det var varmt. Plutselig befant jeg meg stående og grine på fjellet, tom for krefter. Etter 4–5 km sa bare kroppen nei. Det gikk ikke, og jeg gikk i kjelleren. Et tegn på at jeg hadde bruk for mer kortison enn jeg hadde kalkulert med. Det er så flaut å bryte sammen slik, hyperventilere og grine. Medisin, mantra, energi, salt. Mate på. Det var tøft for kroppen å fortsette løpingen, det krevde mye mental jobbing og pusteøvelser. Etter hvert begynte det å gå seg til, og på vei ned Sabotørstien fra fjellet fikk jeg belønning for strevet. Et langt, bratt Strava-segment, -13 % i 3,3 kilometer. Jeg startet litt rolig men så måtte bare øse på – og jeg klarte krona! I noen nedoverbakker er livet underbart!

Slik kan det være, men heldigvis blir jeg mer og mer erfaren og sterkere og sterkere. Egentlig er det fint å bli minnet på hvor langt jeg faktisk har kommet. Det er alltid noe å være takknemlig for, og jeg er ekstremt takknemlig for at jeg kan. Jeg kan.

Selv om jeg løper og trener så mye som jeg gjør, er jeg fortsatt ikke frisk og kommer ikke til å bli
det heller. Bena kommer nok aldri til å føles riktig lette og raske. Sannheten er at jeg må trene hardt for å klare det jeg gjør og for å klare å håndtere stress. Der har jeg gjort store fremskritt. Addisons er en usynlig sykdom og jeg kan føle meg så syk uten at jeg selv kan se det i speilet. Omgivelsene har en tendens til å glemme at jeg ikke tåler så mye liv og røre utover kontrollert trening, og jeg har blitt innlagt på sykehuset både til jul og påske fordi det blitt for mye.

Alle har noe
Det vanskeligste er nok å la være å sammenligne seg med andre løpere jeg kjenner – de som er friske og ikke har en kropp som motarbeider. Da er det hodet som må på plass igjen og jeg må jobbe med takknemligheten og minne meg selv på at jeg faktisk omgir meg med noen skikkelig gode og flotte løpere. Sammenligne kan man ikke gjøre uansett. Jeg vet at de fleste har sine grunner til å løpe. Alle har noe.

Jeg håper jeg kan inspirere andre til å kjempe for seg selv. Løping, som var utopisk en gang for ikke så lenge siden, har nå blitt en nødvendighet. Jeg har i dag et godt liv og min kropp tåler mye mer stress. Jeg har pushet grenser gang på gang og bygget meg opp. At jeg noensinne skulle løpe et ultraløp hadde jeg aldri trodd på den tiden da jeg ikke orket børste håret uten å måtte ta pauser.

Les tidligere etapper i Rw-stafetten her:

Ønsker du å fortelle din historie, eller kjenner du en løper som bør dele sin? Send en mail til sara@runnersworld.no og merk emnefeltet med RW-stafetten.