Med løping i kampen mot MS-monsteret

Når mållinjen krysses i et løp, er det ikke bare på pallen det står vinnere. Noen må jobbe hardt for i det hele tatt å kunne stille til start. Marita Stenhaug Johansen kjemper en daglig kamp mot sykdommen MS hvor trening og løping har blitt viktige våpen for å holde henne oppe.

– For meg som er litt svakere fysisk enn de som er friske, så vet jeg at jeg aldri kommer til å stå på pallen. Men når jeg vet hvor mye arbeid som ligger bak det å klare og løpe med de begrensningene jeg har, så er det å passere mållinja for meg som å vinne OL-medalje. Jeg tenker alltid på datteren min som står i målområdet og heier på mammaen sin. Det er ingen medalje i verden som kan måles med gleden i øynene til jenta mi når hun kommer løpende for å gratulere mammaen sin.

Marita Stenhaug Johansen
Alder: 38
Bor: I ei lita bygd rett utafor Tromsø
Yrke: Jeg er ufør, men hater å si det. Det var jo ikke det jeg skulle bli! Jeg vil heller kalle meg helsearbeider. Jeg har Multippel Sklerose og jobber 24/7 året rundt uten en eneste fridag med å ta vare på det som er igjen av helsa mi.

Noe som skurrer

Marita var aktiv i med friidrett barndommen, hvor hun både løp 800 meter, ble kretsmester i stille høyde og lengdehopp før hun byttet ut joggeskoene med ridestøvler. I en ellers rotløs og kaotisk ungdomstid var det godt å ha en hest å tilbringe mange timer med hver dag.

Men noe begynte å skurre. Hun var mye plaget med helsa og klarte ikke å gjøre sitt beste lenger selv om hun prøvde. Det var et slit å komme seg på jobb, mange timer i stallen ble tungt og hun måtte til slutt selge hesten som var det kjæreste hun eide. Ingen leger eller behandlere kunne finne noe feil.

– I mange år følte jeg meg fanget i en kropp som tilhørte mer et gammelt menneske enn ei ung dame i sin beste alder, men ingen kunne finne noe galt med helsa mi. Jeg slet også med synet og sterke smerter i øyet, og det var det som til slutt skulle bidra til at diagnosen ble stilt. Da jeg kom til min nåværende fastlege Camilla, skjønte hun nok kjapt hva dette kunne dreie seg om og ville sende meg direkte til sykehuset.

Marita hadde andre planer. Denne fredagen hadde hun avtalt et jobbintervju hvor hun selvsagt unnlot å fortelle at hun var stokke blind på det ene øyet og i ganske dårlig forfatning før hun tok taxi til sykehuset.

På sykehuset fikk hun beskjed av øyelegen at hun mest sannsynlig hadde MS. Slik sett hadde det jo ingen hast, så Marita ble bedt om å komme tilbake over helgen.

– MS-diagnosen er en alvorlig diagnose å få, og jeg har i ettertid tenkt på hvor ukult det er å sende en pasient hjem til helg med denne beskjeden. Tankene jeg hadde i begynnelsen var rimelig mørke. Jeg har selv en onkel med MS som er helt hjelpetrengende, og det var skremmende å tenke på at vi to hadde samme sykdom! Etter en helt jævelig helg kom jeg mandag til nevrologisk avdeling. Oppfølgingen jeg fikk da var helt fantastisk. Grete, Marianne og Torill og resten av menneskene som jobber på nevrologisk er jeg veldig takknemlig for.

En hverdag snudd på hodet

Hverdagen etter at hun fikk diagnosen ble likevel tøff. Hun fikk det første året flere MS-attakk som gjorde henne svakere og svakere, hun var blind på det ene øyet og så dårlig på det andre.

– Jeg ble så skuffet, for jeg skulle jo bli verdens beste mamma og forbilde for henne. Og så var det mannen min. For ikke lenge siden hadde han sagt JA i kirken, men han hadde jo ikke sagt ja til å leve med en krøpling? Jeg ba på mine knær om at han måtte forlate meg for å få et bedre liv for seg og datteren vår, men han tok meg i handa og sa at han ikke løy til presten da han sa ja til å leve med meg i gode og onde dager. Det har vært mange tøffe tak for oss tre etter at jeg ble syk, og jeg har hatt mye dårlig samvittighet. Men vi har blitt sterke sammen og jeg er så utrolig takknemlig for at han tok valget om å stå ved min side.

I starten fungerte ingen av medisinene, og Marita som hadde jobbet og klart seg selv siden hun var 15 år ble nå avhengig av andre.

– Jeg mistet identiteten min og jeg mistet meg selv. Jeg smilte tappert på utsiden, men på innsiden var det svart. Helt svart. Sykdommen bare slukte meg hel, føltes det som.

Etter mye prøving og feiling fikk hun til slutt tysabri. Den medisinen har hun fått i cirka syv år nå. En gang hver eneste måned drar Marita på sykehuset for å få denne intravenøst.

– Jeg blir aldri helt bra, men jeg kan takke denne medisinen for at jeg har et noenlunde ok liv. Men jeg klarer nå å kjempe tilbake og har jevnlige krangler om hvem som er sterkest: jeg eller MS-en. Noen ganger vinner jeg, noen ganger ikke … That’s life!

Hvis man kan gå, da kan man vel løpe?

Under et opphold på MS-senteret i Hakadal var det en annen pasient som gjorde stort inntrykk på Marita. Pasienten hadde fått et MS-attakk som gjorde at hun ikke lenger kunne gå.

– Det gjorde så inntrykk på meg, og jeg fikk det plutselig veldig travelt med å leve. Jeg husker jeg satt i senga mi på kveldene under oppholdet og sa høyt til meg selv: «Marita, du kan fortsatt gå! Det går ikke så fort og du kommer ikke til å gå langt, men du kan fortsatt gå! Selv om det gjør vondt er det ikke farlig, det er bare vondt!

Les også: For ti år siden lå hun i koma – i dag løper hun maraton

Marita dro hjem med en CD-plate med treningsøvelser som nok kunne minne om trim for eldre. Hun jobbet på, og fortsatte til tross for smerter.

Samtidig begynte hun å sette pris på hjelpemidlene hun hadde fått: dusjkrakk, ståstol til kjøkkenet, krykker, rullestol, elektrisk rullestol. Så bestemte hun seg for å gå. Første mål var postkassen. Meter for meter ble lagt på. Hunden Pia var med som støtte.

– Jeg gråt ofte. Noen ganger på grunn av smerter og utmattelse, og andre ganger fordi jeg var så takknemlig for å klare og gå. Vi gikk i to år før jeg en dag fant ut at jeg ville prøve å løpe. Den dagen kommer jeg aldri til å glemme.

Marita og hunden Pia gikk tur ved en travbane hvor Marita, til tross for at hun ofte snublet og datt på grunn av dårlig balanse og syn, følte seg trygg.

– Vi gikk bortover, og plutselig fikk jeg så innmari lyst til å prøve og løpe. Jeg satte i gang og løp noen meter. Det ga en følelse av å leve som var så sterk at jeg sto der alene med hunden og strigråt. Den kvelden la jeg meg med et smil, et ekte smil.

Trening med MS

Både helsepersonell og de rundt Marita har hele tiden støttet opp om treningen. Tysabri, medisinen hun får mot MS, kan gjøre at hun ligger utslått de første dagene og er mye sliten uka etter. Hun må hele tiden prøve, feile og lete etter den rette balansen.

– Jeg har ikke kommet hit jeg er i dag på grunn av flaks, men fordi jeg har jobbet hardt og vært villig til å begynne helt på nytt igjen hver gang jeg blir satt tilbake av MS-trollet. Jeg er ikke redd for å pirke borti eller gå over grensen, fordi jeg må gjøre dette for å vite hvor den går. Slik har jeg begynt å få en forståelse av at jeg ikke kan styres etter en bestemt plan, for det har jeg prøvd. Jeg har måttet lære meg at jeg er nødt til å trene det kroppen min klarer og ikke hva hodet mitt vil. I gode perioder kan jeg sette urimelige høye krav til meg selv, og det har stort sett resultert i månedslange nedturer. Det siste året har vært tøft i så måte med nesten ingen trening.

Hjelp skal ikke undervurderes, og Marita får nå god støtte av en flink fysioterapeut, Øystein Mortensen, som også er spesialist på nevrologi og MS.

– Han har klart å få meg til å forstå hvor viktig det er med restitusjon, særlig når man har en syk kropp som har et sentralnervesystem på høygir 24/7. Så i år prøver jeg noe nytt, ingen nedskrevet plan annet enn å holde hjulene i gang. Med tanke på hvor dårlig jeg var for noen år siden og når jeg tenker tilbake på det mørke, svarte hullet jeg var i ferd med å bli slukt av, er jeg så utrolig takknemlig for at jeg nå kan få kjenne på den mestringsfølelsen og ikke minst livsgleden som trening gir meg. Trening tilfører livet akkurat det jeg trenger for å holde motet oppe og styrke i både hode og kropp til å kjempe imot.

Likevel er noen dager tøffere enn andre selv om Marta vet hvor viktig treningen er for henne. Da hender det at hun henter fram YouTube- filmer med amerikanere som skriker henne i ørene for å en ekstra push, eller hun kan visualisere på mølla at hun deltar i et løp med jublende publikum.

Familien har også ordnet med et eget styrkerom hjemme slik at hun ikke skal bruke energi på å ta buss til treningssenter i Tromsø. Siden hun sliter med balanse og syn føler hun seg tryggest på mølla, men utfordrer balansen ved å løpe ute også.

– Da jeg begynte å løpe ute syntes jeg det var skikkelig ekkelt siden jeg ofte sjangler når jeg blir sliten, faller eller begynner å blø neseblod. Men etter hvert har jeg gitt f i hva andre tenker om meg. Jeg vil løpe, og da gjør jeg det. Her i nord er det jo også mye vinter og vær, men jeg har lært meg å sette pris på bevegelse. Om det snør sidelengs, eller jeg må jogge i snø til knærne fordi brøytebilen ikke har vært her enda spiller ikke så stor rolle bare jeg får trent. Mørketiden kan også være utfordrende. Det er nesten flaut og si det, men selv om jeg snart er 40 år er jeg mørkeredd. En fordel er da at jeg løper litt fortere.

Konkurranser

Marita har deltatt på lokale konkurranser som Lavkarittet, Rosa sløyfe-løpet, Mørketidsløpet og Midnight Sun Marathon. Hennes første løp, Mørketidsløpet 2017 hvor hun løp 5 kilometer, ble en milepæl hvor hun fikk bevist for seg selv at hun kan.

– Jeg synes det er magisk å stå på startstreken med hundrevis av andre løpeglade mennesker fra hele verden. Spesielt under Mørketidsløpet da løpsforholdene kan være rimelig tøffe for de som ikke er vant til dette. Jeg takker alltid for støtten jeg har fått før, under og etter løp fordi man kommer langt med verdens beste heiagjeng. Sosiale medier har vært en stor motivator i så måte. Selv om jeg ser frisk og oppegående ut, sliter jeg med daglige smerter, kognitive utfordringer og en ganske ugrei form for utmattelse kalt fatigue, forteller hun.

Fatigue kommer av de skadene Marita har fått i hjernen av MS-attakkene, noe som gjør at hun ikke er så mye ute av huset og treffer folk. Gjennom Instagram har hun blitt kjent med mange flotte mennesker hun aldri hadde møtt ellers.

– I perioder hvor jeg er dårlig bruker jeg å gå tilbake og lese kommentarer og meldinger, og gråter og ler høyt om hverandre. Jeg ville ikke vært disse menneskene foruten og setter stor pris på dem.

Marita har ikke deltatt i løp utenfor Tromsø. Målet framover er først og fremst å finne balansen med en akkurat passe treningsmengde som styrker henne både som løper, som mor og kone.

Det har vært både oppturer og nedturer, men om du møter Marita på et løp vil du se ei dame med guts og en fandenivoldsk humor selv i de periodene man skjønner at MS gir mye motstand.

– Livet vil slå deg i bakken opptil flere ganger, kanskje blir det noen ganger urettferdig mange slag. Men det er opp til deg selv hvordan du vil takle det.

Les også: Løper for åpenhet rundt mental helse