Tenk deg at du er på yogatime, eller bare skal gjøre litt enkel stretching etter løpeturen. Instruktøren ber deg om å krumme ryggen, rulle fremover og sette fingertuppene mot tærne. For de fleste av oss er ikke dette noe problem. Noen av oss er litt stive og når kanskje ned til ankelhøyde. Instruktøren ber deg rulle opp igjen. Virvel for virvel. For Arild Brudevoll Johansen er dette fysisk umulig. Ryggsøylen hans består ikke lenger av virvler med støtdempende puter mellom. Ryggsøylen hans er én solid, forbenet masse.
Ryggen hans er alltid rak. Både fysisk, men også i overført betydning. Han går med et hevet hode, hever seg over sårende kommentarer. I hvert fall prøver han på det. Men uansett hvor sterk man enn føler seg – i et svakt øyeblikk dukker de smålige, vonde stikkene opp igjen – og treffer hardere enn man skulle tro. Et inkluderende løpemiljø gjør det lettere å fortsette – i kilometer etter kilometer.
Neste gang du kvier deg for å komme deg ut på løpetur, send en liten tanke til Arild, og gå gjennom lista di med unnskyldninger en gang til.
Arild Brudevoll Johansen (42) har den kroniske sykdommen Bekhterevs.
Det stopper ham ikke fra å løpe langt og lenger enn langt.
Foto: Tonje Lien Wold
Ankyloserende spondylitt
Da Arild var 17 år ble han etter hvert mer og mer var på at kroppen hans ikke fungerte helt slik som han ønsket at den skulle. To år senere fikk han diagnosen Ankiloserende Spondilitis (AS), Bekhterevs på folkemunne.
I dag er sykdommen svært fremtredende hos ham, til tross for at han bare er 42 år. Det er utfordrende å plukke opp ting fra gulvet, utfordrende å rotere overkroppen, og tidvis utfordrende å løpe. Det finnes ingen naturlig demping i ryggen hans, og for hvert steg smeller det i korsryggen. Men løpe gjør han likevel.
Synet på fysisk aktivitet har endret seg med årene i den forstand at det ansees som mindre farlig. I større grad har man fått øynene opp for at det i mange tilfeller – de aller fleste tilfeller faktisk – hjelper. Slik er det også med Bekhterevs.
– Jeg pleier å si at jeg er fullstendig feil person å gi Bekhterevs til, for jeg hatet å trene. Det var det verste jeg visste. Og Bekhterevs betyr trening. Det er den beste behandlingen. Da jeg fikk diagnosen fikk jeg bare beskjed om at jeg burde trene og en henvisning til en fysioterapeut som pekte på noen apparater. Jeg visste jo ikke hvordan jeg skulle trene. I tillegg dominerte en litt gammeldags holdning om at man ikke burde ta seg helt ut eller ta i for hardt. Nå er det helt motsatt. En gang fikk jeg huden full fra en manuellterapeut fordi jeg måkte snøen av taket på huset. I dag ville reaksjonen vært: «tok du bare huset ditt?»
Å lære seg å løpe
Legg merke til at han sier «hatet å trene», med verbet i preteritumsform. Det er nemlig ikke tilfelle lenger. Men dette forandret seg ikke før for drøye tre år siden. Vi skal tilbake til 2015. Arild var arbeidsledig.
– Det eneste jeg tenkte på var å få levert unger i barnehagen og komme meg hjem for å hvile. Jeg var allerede sliten da jeg sto opp. Jeg satt bare der og hadde vondt. På dette tidspunktet fikk jeg ingen behandling eller medisiner for sykdommen, forteller han.
Det gjorde alt veldig tungt.
Kenneth Reiss er kanskje et kjent navn for noen. Han er mannen bak den frivillige organisasjonen Aktiv for epilepsi, som har som mål å synliggjøre at man kan være i aktivitet selv om man har en kronisk sykdom. Kenneth er utdannet PT og hadde barn i samme klasse som Arilds barn. Arild hadde kommet til et punkt hvor han innså at han måtte ta tak, og vurderte frem og tilbake med kona hvorvidt han burde ta kontakt med Kenneth.
Til slutt tok han mot til seg og spurte om hjelp. Beskjeden fra Kenneth var klar: Vi sees i morgen tidlig på idrettsplassen.
De startet forsiktig med gåturer og øvelser for kjernemuskulatur. Kenneth er av den oppfatningen at alle kan løpe litt, så etter et par uker begynte de å veksle mellom gange og løping. Og plutselig var Arild hekta.
– Jeg kunne jo løpe! Jeg hadde jo ingen forutsetninger for å tro at jeg skulle kunne løpe. Alt jeg ville var å få litt energi slik at kunne fungere bedre i hverdagen, men jeg ble virkelig bitt av basillen.
En bratt reise
Arild satte seg et mål i samarbeid med Kenneth. Han skulle løpe Stranda Fjord Trail Race i 2016. Delmålet var Backyard Ultra i Sandefjord. Backyard Ultra-konseptet er slik at man løper runder på 6,7 km med ny start hver time. Målet til Arild var tre runder. Siden ungdomsskolen hadde han altså kun trent de siste tre-fire månedene.
– Jeg var ikke med i gymtimene på videregående en gang, forteller Arild.
Halvveis ute i femte Backyard-runde måtte han gi seg, strålende fornøyd. Deretter fortsatte han treningen fram mot Stranda Fjord Trail Race. Et løp på tre mil og over 3000 høydemeter. Og Arild fullførte.
Det var en bratt reise. Kun ett år med trening. Vi kjenner nok alle følelsen av å plukke opp igjen treningen når formen er på bunn. De første øktene er en kamp for viljen og kroppen. Slik var det også for Arild, men i tillegg hadde han sykdommen og alt det fører med seg av fysiske hindringer.
En bieffekt av Bekhterevs er regnbuehinnebetennelse. Hvis den ikke blir behandlet umiddelbart kan det føre til varige skader på øynene, og det er svært viktig at man holder seg i ro og ikke trener eller stresser. Det kan ta opp til en måned før man kan trene igjen. Med slike avbrekk ville hvem som helst bukket under og gitt opp forsøket på å bli en ultraløper. Ikke Arild.
Han som ikke hadde trent siden ungsomsskolen ble for bare tre år siden hekta på løping.
Foto: Tonje Lien Wold
Mange mestringer
I dag har han heldigvis fått medisiner som fungerer, og i blant får han bevilget rehabiliteringsopphold på sykehus. Det er et hardkjør med mange økter om dagen og mye tøy og bøy – men det hjelper. Etter forrige opphold kom han fem centimeter nærmere gulvet med hendene.
– Det er mange mestringer, forteller han.
Man kan velge å se det slik. Men man kan også velge å se begrensningene – for dem er det mange av. Men det gjør han ikke.
Samtidig er Bekhterevs en såkalt usynlig sykdom, hvilket fører litt dritt med seg, som han sier. Han har kanskje et stivere ganglag enn en turnjente på 15, men man ser ikke smertene han hele tiden bærer med seg.
Kommentarene preller stort sett av, men han ler heller ikke hjertelig når folk har det morsomt på hans bekostning. Kommentarer på beinstillingen hans, løpestilen eller gangen burde ikke være nødvendig.
– Noen forsøker kanskje å lette på stemningen eller anerkjenne det at jeg sliter med en sykdom, men det er nok ikke rette måten å gjøre det på, sier han.
Treningsdagbok til besvær
For Arild, som for mange andre løpere, fungerer Instagram som en slags treningsdagbok. Og vi løpere elsker dette mediet . Ikke bare er det inspirerende – det gjør også at vi føler at vi blir bedre kjent med andre løpere. Men sosiale medier er også en gunstig arena for mennesker som ønsker å rakke ned på andre i et forsøk på å hevde seg selv. Arild har opplevd å motta stygge kommentarer både i innboksen og i kommentarfeltet:
«Når du byr på deg selv på Instagram, må du tåle å få kritikk for hva du sier og hvordan du ser ut«.
«Så latterlig du er. Det er flere som ler av deg.»
Det er lett å tenke at det sitter en stakkar med mindreverdighetskomplekser i andre enden som man bar
e må heve seg over. Og på en god dag rister man det bare av seg. Men på en kjip, grå vinterdag dukker kanskje de smålige kommentarene opp i hukommelsen igjen. Man begynner å tenke – hvem er disse «flere» som ler av meg? Etter hvert kan man utvikle både usikkerhet og paranoia.
Arild, som har vært flink til å dele både gode og tunge treningsdager på Instagram, opplevde at engasjementet for å dele gradvis bleknet. Etter en god stund innså han at det var de smålige kommentarenes skyld. I nesten to uker jobbet han med en formulering – et oppgjør med mobberne – både for sin egen del, men også for andre som rammes. Da innlegget endelig ble postet fikk det stående applaus og varme støtteerklæringer fra løpemiljøet. Nettrollene ga selvfølgelig ikke lyd fra seg.
– Jeg følte at jeg gjorde noe feil da jeg satte ord på det, men i etterkant innser jeg at det har lettet en bør fra skuldrene mine, forteller han.
Og fremfor sårende kommentar i innboksen, har han fått meldinger fra andre mennesker som lever med usynlige, kroniske sykdommer. De beundrer hans mot til å dele. Noen forteller at de holder sykdommen delvis skjult i frykt for å få kommentarer som treffer ekstra hardt når de eksponerer seg som sårbare.
«Jeg følte at jeg gjorde noe feil da jeg satte ord på det, men i etterkant innser jeg
at det har lettet en bør fra skuldrene mine», forteller Arild om oppgjøret med de
stygge kommentarene. Foto: Tonje Lien Wold
Like mye verdt
Arild lærte seg altså å løpe igjen for drøye tre år siden, og han fant raskt sin plass i miljøet. Løpefamilien hans er en gjeng inkluderende østlands-løpere som samles månedlig takket være initiativtaker Ole-Kristian Bakkene og hans «Midlivskrise i lycra»-treff med tilhørende pils og prat etter turen. På disse løpeturene ofrer ikke Arild en tanke til kommentarene han har mottatt på Instagram om at «han burde innse at løping ikke er noe for ham».
– I Midlivskrise-gjengen har vi noen propeller som fyker av gårde med en gang, og vi har noen snegler i baktroppen. Men vi er like mye verdt alle sammen, og det er innmari ålreit. Jeg var ganske så redd for det da jeg begynte å løpe – man sammenligner seg med løpere som er bedre og raskere, og er nervøs for å komme sist hvis man stiller til start. Nå innser jeg at det ikke spiller noen rolle. Det er et viktig budskap til alle som ønsker å starte med løping eller delta i sin første konkurranse. Fart spiller ingen rolle, understreker han.
Intensjonen til Arild har aldri vært å vinne et løp. Målet hans er å fullføre. For bare noen uker siden fullførte han Stranda Fjord Trail Race igjen.
– Det finnes sikkert en diagnose for dette, men hver gang når klokka vibrerer på kilometerpasseringer, så tenker jeg «YES!» Det er rene julekvelden for hver kilometer som går, og det bunner sikkert i at jeg ikke klarte å løpe tidligere. Jeg har aldri opplevd dette før for tre og et halvt år siden. En trekilometerstur gir meg like mye som en ultramaraton – jeg synes et er knallgøy. Og det veier opp for stygge kommentarer, sier han.
– Det hender jeg ser min egen skygge når jeg løper, og tenker «oi, er det slik jeg ser ut», ler han.
– Men jeg løper. Jeg blåser i hvordan jeg løper.
Les også: Johannes Rumelhoff om naturnærvær
